Le Xeroderma Pigmentosum (XP), connu sous le nom de maladie des Enfants de la Lune, est une affection génétique rare qui prive les patients de toute tolérance aux rayons UV. Une simple exposition au soleil peut provoquer de graves lésions cutanées et entraîner un risque accru de cancer de la peau. Au Maroc, plusieurs régions comptent un nombre significatif de cas, soulignant l’importance d’une prise en charge adaptée et d’une sensibilisation accrue.
📊 Répartition des cas de XP au Maroc
D’après les données de l’Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc, 413 patients sont officiellement recensés à travers le pays. La répartition par région montre des disparités notables :
- Casablanca-Settat est la région la plus touchée avec 103 cas, soit 25 % du total national.
- Marrakech-Safi suit avec 65 patients (16 %).
- Rabat-Kénitra enregistre 50 cas (12 %).
- Fès-Meknès compte 43 enfants atteints (10 %).
- Béni Mellal-Khénifra et Tanger-Tétouan-Al Hoceima comptent chacune 35 et 34 cas (8 %).
- Sous Massa recense 28 patients (7 %).
- Draa-Tafilalet et l’Oriental comptent respectivement 12 et 27 cas (3 % et 7 %).
- Guelmim-Oued Noun et Laâyoune-Sakia El Hamra comptabilisent 7 et 9 cas (2 % chacun).
- Dakhla-Oued Eddahab est la seule région à ne recenser aucun cas connu.
Des disparités régionales à prendre en compte
L’analyse de ces chiffres met en évidence plusieurs points essentiels :
- Une forte concentration des cas dans les grandes régions urbaines, notamment Casablanca, Marrakech et Rabat.
- Un besoin urgent d’équipements et de soins spécialisés dans ces zones où la demande est la plus forte.
- Une présence significative dans des régions rurales comme Souss-Massa et Draa-Tafilalet, où l’accès aux soins peut être plus difficile.
Quelle prise en charge pour ces enfants ?
La protection contre les UV est vitale pour les Enfants de la Lune. Cependant, les équipements restent coûteux et inaccessibles pour beaucoup de familles. Un masque anti-UV adapté peut coûter jusqu’à 1 200 €, ce qui représente une somme colossale pour la majorité des foyers concernés.
Heureusement, des initiatives comme le partenariat avec Décathlon Production Maroc ont permis de développer une veste anti-UV ventilée, plus abordable et adaptée aux besoins des patients. De plus, le Ministère de la Solidarité a financé 145 masques de protection, bien que le nombre reste insuffisant face aux besoins croissants.
🤝 Comment aider ?
Face à ces défis, l’Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc œuvre pour :
✔️ Recenser et accompagner les enfants atteints.
✔️ Fournir des équipements adaptés grâce à des dons et des partenariats.
✔️ Sensibiliser le grand public et les autorités pour améliorer la prise en charge médicale.
Ensemble, nous pouvons agir pour offrir à ces enfants une vie plus sûre et plus lumineuse. Soutenez la cause en faisant un don ou en devenant bénévole !
