Unis pour les Enfants de la Lune

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Decathlon

Pour se protéger des rayons UV, les personnes atteintes de Xeroderma Pigmentosum doivent porter un masque anti-UV spécial qui bloque presque 100 % des ultraviolets. Ce masque, souvent comparé à un casque d’astronaute, est essentiel pour toute sortie en extérieur.

Cependant, son coût élevé représente un obstacle majeur pour de nombreuses familles. Un masque adapté peut atteindre 1 200 euros, rendant son acquisition difficile, voire impossible, pour certains patients.

Face à ce défi, Décathlon Production Maroc a développé une veste anti-UV ventilée, en collaboration avec l’Association de Solidarité avec les Enfants de la Lune au Maroc. Ce vêtement innovant vise à offrir une protection efficace à un prix plus accessible, tout en garantissant confort et discrétion aux patients. Présentée lors du Marathon de Marrakech, cette initiative marque une avancée importante dans l’amélioration des conditions de vie des Enfants de la Lune.

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Dr Mounir Sbai

Parmi les soutiens précieux dont bénéficient les Enfants de la Lune, le Dr Mounir Sbai se distingue par son engagement exemplaire. Médecin dévoué et profondément humain, il ouvre les portes de son cabinet aux patients atteints de Xeroderma Pigmentosum et les soigne gratuitement, en leur offrant un accueil bienveillant et attentionné.

Conscient de la fragilité de leur état de santé, il leur accorde la priorité absolue, sachant que chaque minute d’attente peut être un risque pour eux. Grâce à sa générosité et à son implication, de nombreux enfants reçoivent des soins adaptés sans avoir à surmonter des obstacles financiers ou administratifs.

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Dr Soumiya Chiheb

Dermatologue et véritable alliée de la cause, elle accueille les patients atteints de Xeroderma Pigmentosum, leur offrant une écoute attentive et un accompagnement médical adapté.

Son engagement va au-delà des consultations : elle s’assure d’orienter chaque enfant vers le spécialiste dont il a besoin, facilitant ainsi leur prise en charge et évitant toute perte de temps précieuse pour leur santé.

De plus, Dr Soumiya Chiheb joue un rôle clé dans le projet du masque anti-UV développé avec Décathlon. Son expertise est essentielle pour garantir que cette innovation réponde aux normes médicales et puisse être certifiée, rendant ainsi cet équipement plus accessible et sécurisé pour les enfants.

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Signature de la convention avec le directeur général de la société Pierre Fabre monsieur Pierre benham

Partenariat avec l’alliance marocaine des maladies rares avec Dr khadija Moussayar

Participation de l’association ASELM, décathlon et just solidaire France au semi marathon de Marrakech pour présenter le nouveau masque marocain

Don financier important de la part de DHL Dubaï (Émirats Arabes Unis) au profit de l’achat de masques pour les Enfants de la Lune.

Le Club Agora soutient activement notre cause en offrant des écrans solaires et des lunettes de protection aux enfants de la Lune.

Offrez votre temps, changez des vies !

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