Comprendre la maladie des Enfants de la Lune
Mon jour commence quand le vôtre se termine. La nuit est mon seul refuge, ‘l’unique moment où je peux être libre.’
Pourquoi est-il important d’en parler ?
Imaginez un monde où le soleil est un ennemi invisible, où chaque rayon peut laisser une brûlure indélébile. C’est la réalité des Enfants de la Lune, ces enfants et adultes atteints du Xeroderma Pigmentosum (XP), une maladie génétique rare qui les condamne à vivre à l’abri de la lumière du jour.
Pour eux, le jour est une menace, et la nuit devient leur seul refuge. Sortir nécessite une armure : gants, vêtements anti-UV, masques protecteurs… Une vigilance constante pour éviter un danger que nous ne voyons même pas.
Pourquoi en parler ? Parce qu’ils existent, et qu’ils se battent chaque jour pour mener une vie aussi normale que possible. Parce que leur combat est invisible pour beaucoup, mais bien réel. Sensibiliser, c’est briser l’isolement, c’est offrir du soutien, c’est rappeler qu’ils ont, eux aussi, le droit de rêver et d’espérer.
Qu'est-ce que le Xeroderma Pigmentosum ?
Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une maladie génétique rare qui transforme le soleil en ennemi mortel. Chez les Enfants de la Lune, la peau ne peut pas réparer les dégâts causés par les rayons UV, rendant chaque exposition un danger immédiat. Une simple balade sous le soleil peut provoquer brûlures, lésions et cancers précoces.
Dès l’enfance, les signes apparaissent : rougeurs intenses, taches brunes, troubles oculaires… Certains perdent aussi peu à peu certaines capacités motrices et cognitives.
Cette maladie est transmise par deux parents porteurs sains d’un gène défectueux. Si le XP est rare, il touche plus de familles dans certaines régions, notamment en Afrique du Nord et au Moyen-Orient.
Un simple rayon de soleil peut bouleverser une vie. C’est pourquoi la protection, le dépistage et la sensibilisation sont essentiels pour offrir à ces enfants un avenir plus sûr.
Apparition rapide de taches de rousseur, de plaques sombres et de lésions précancéreuses. Sans protection stricte, le risque de cancer de la peau dès l’enfance est extrêmement élevé.
Les UV endommagent également les paupières et la cornée, entraînant une sécheresse oculaire sévère, une perte progressive de la vision et un risque accru de cataractes.
Dans certains cas, le XP affecte aussi le développement neurologique, provoquant une perte d’audition, des difficultés motrices et cognitives, et dans les formes les plus sévères, une dégénérescence progressive.
Traitements et Prise en Charge
Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement curatif pour le Xeroderma Pigmentosum (XP). La seule option pour les patients est une protection rigoureuse contre les UV et une prise en charge médicale continue pour limiter les complicité.
Parmi ces protections, le masque anti-UV est un élément essentiel : une visière spéciale, inspirée des casques d’astronautes, qui bloque près de 100 % des ultraviolets.
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